Associée à un passé révolu et à des images en noir et blanc de sanatoriums, la peste blanche tue encore aujourd’hui. Pour la première fois depuis 20 ans, le nombre de cas dans le monde a même augmenté en 2021. En Suisse, on dénombre plus de cas de tuberculose que d’infections au VIH.
Pour beaucoup, la tuberculose est un lointain souvenir, une maladie qui n’existe plus que dans les romans. Chez les plus âgés, une petite cicatrice sur le haut du bras gauche rappelle la vaccination contre cette grande tueuse. Si l’agent pathogène est presque éradiqué en Suisse, il n’a pas disparu et tue encore 1,6 million de personnes chaque année dans le monde et plus de 10 millions de nouveaux cas sont détectés. La faute notamment à un manque d’accès aux soins dans les pays en développement, en particulier en Afrique et en Asie.
Les spécialistes estiment qu’un tiers de la population mondiale est porteuse de la tuberculose, mais plus de 90% des personnes contaminées ne développeront aucun symptôme. Cette infection provoquée par le bacille de Koch s’attaque principalement aux poumons de patients dont le système immunitaire s’affaiblit. Sans traitement, elle s’avère mortelle.
En Suisse, la tuberculose a fait plus de 50 000 victimes entre 1916 et 1925 et les patients étaient le plus souvent traités dans l’un des 88 sanatoriums de nos montagnes. L’image de ces cliniques alpines et de leurs cures de soleil et d’air frais fit florès dans le monde avec la sortie en 1926 du livre La Montagne magique de Thomas Mann.
Infographie – Evolution des décès dus à la tuberculose en Suisse sur 100 ans
Il faudra attendre la fin de la Seconde Guerre Mondiale et l’arrivée des antibiotiques pour mettre un coup de frein à la propagation de la maladie en Suisse. À cette même époque, les conditions d’hygiène et de vie s’améliorent et les sanatoriums sont transformés en hôtels ou en cliniques privées, les cures de plusieurs mois n’étant plus justifiées médicalement.
UNE MALADIE OUBLIÉE
Jean-Marc Liotier a contracté la tuberculose en janvier 2023. Comme lui, 550 personnes développent la maladie chaque année en Suisse, principalement des migrants venus de pays à forte endémie ainsi que des personnes âgées ayant contracté la maladie par le passé.
Vidéo – Jean-Marc Liotier, patient tuberculeux, raconte son choc à l’annonce du diagnostic.
Si au début du XXe siècle, un décès sur dix était dû à la tuberculose dans notre pays, c’est aujourd’hui une vingtaine de personnes qui en meurent chaque année d’après les chiffres de l’Office fédéral de la santé publique (OFSP).
Micro-trottoir – A la gare de Lausanne, la tuberculose semble être une maladie du passé
La tuberculose est un mal oublié dans la conscience collective. Cette impression se ressent jusque dans les cabinets médicaux et les centres de soins généralistes. Pour les spécialistes de cette pathologie, il est crucial de rappeler son existence, de sensibiliser les médecins de demain et de garder le réflexe d’y penser au moment du diagnostic. Les symptômes de la maladie – toux, fièvre et perte de poids – sont ordinaires et peuvent être interprétés comme une grippe ou un asthme par les médecins.
La tuberculose n’est souvent pas soupçonnée et cela retarde son traitement. Dre Jesica Mazza-Stalder, responsable du centre antituberculeux du CHUV
Un retard de diagnostic qui augmente la propagation du bacille, mais aussi la souffrance du patient et le risque de séquelles pulmonaires irréversibles.
Les conséquences d’un diagnostic tardif
En témoigne l’histoire de ce jeune étudiant de la région lausannoise. En décembre 2009, il se rend à l’hôpital pour une toux et des légers crachats de sang. « Ils m’ont dit que je n’avais rien et que je ne devais juste plus faire de sport pendant une ou deux semaines », se souvient-il. Deux mois plus tard, les crachats sanguinolents se sont aggravés et le jeune homme est placé dans un coma artificiel dès son arrivée aux urgences. À son réveil, les médecins lui annoncent le diagnostic.
Audio – Témoignage: « Au réveil, les médecins m’ont dit qu’ils allaient enlever mon poumon gauche. »
Repérée à temps, la tuberculose se soigne bien grâce aux antibiotiques à prendre quotidiennement durant six mois et dont les bienfaits se font ressentir dès les premières semaines.
Infographie – Comment se transmet la tuberculose ?
Comme le coronavirus, la tuberculose se propage dans l’air. Elle est cependant nettement moins contagieuse et ne se transmet qu’après un contact étroit de plusieurs heures avec une personne malade. (Infographie: Jonathan Cretton / CFJM)
LA CRAINTE AVEC LES RÉFUGIÉS VENUS D'UKRAINE
Les chiffres de l’OFSP indiquent une corrélation entre la crise migratoire et l’augmentation de la tuberculose en Suisse : trois quarts des cas surviennent aujourd’hui chez des migrants.
Au début de la guerre en Ukraine, la Ligue pulmonaire suisse avait tiré la sonnette d’alarme, craignant une arrivée de nouveaux cas avec les réfugiés. En Ukraine, l’incidence pour 100 000 habitants est 15 fois supérieure à celle de notre pays et les souches résistantes aux antibiotiques représentent un tiers des cas. Une incidence qui prend sa source dans l’histoire de l’URSS.
Avec l’éclatement de l’Union soviétique dans les années 1990, c’est tout le système de soins qui s’est effondré dans ces pays. Prof. Sébastien Gagneux, microbiologiste
En raison du manque de moyens dévoués à la santé, la maladie s’est progressivement propagée dans les prisons, avant de se glisser vers les quartiers résidentiels lorsque les détenus ont retrouvé leur liberté.
Au final, seuls trois cas en provenance d’Ukraine ont été déclarés à l’OFSP en 2022 dont un cas de tuberculose résistante aux antibiotiques. Mais d’après les spécialistes interrogés, l’alarme au début du conflit a permis de rappeler aux médecins la présence constante de cette maladie.
Infographie – Incidence de la tuberculose en Europe en 2020, pour 100 000 habitants
L’Ukraine possède la plus forte incidence de tuberculose en Europe. (Source: Organisation mondiale de la santé)
Pas de dépistage systématique
Autre point d’inquiétude soulevé par la guerre, les réfugiés provenant de pays à forte prévalence de la maladie ne sont plus dépistés. A leur arrivée, un questionnaire facultatif leur est proposé. C’est une modification en 2006 de la loi fédérale sur les épidémies qui a supprimé le dépistage systématique, le rapport coûts/bénéfices ne justifiant pas de tester tous les migrants. « En raison de la faible contagiosité de la maladie, les demandeurs d’asile ne transmettent pas la tuberculose à la population suisse », rassurait Daniel Koch en 2019, alors chef de la division des maladies transmissibles à l’OFSP.
DANS L’OMBRE DU COVID
Avec la pandémie de coronavirus, l’objectif de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) d’éradiquer le bacille de Koch d’ici à 2030 semble s’être éloigné. Dans le monde, certains patients n’ont pas osé se rendre chez le médecin ou n’ont pas pu le faire en raison de confinements stricts et de nombreux cas n’ont pas été détectés. L’OMS estime ainsi que cinq ans d’avancées dans la lutte contre la tuberculose ont été perdus durant la crise Covid et que le nombre de cas va continuer à augmenter après deux décennies de baisse.
La tuberculose a longtemps été en tête du classement mondial des maladies infectieuses les plus meurtrières, avant d’être dépassée par le Covid. Cette « compétition » entre les deux pathologies se reflète aussi sur le plan financier: de nombreux fonds promis en 2018 par les membres de l’ONU pour la lutte contre la tuberculose ont depuis été redirigés vers la pandémie de coronavirus.
Vidéo – Pour le Pr. Jean-Paul Janssens, « la tuberculose souffre de son côté ingrat. »
Dans la lutte contre la tuberculose, les investissements sont déjà trop rares et aucune percée n’a été faite dans les domaines de la vaccination ou du traitement depuis plus de 50 ans. « La maladie est incroyablement stigmatisée. Alors que d’autres infections comme le VIH sont arrivées chez les personnes les plus aisées dans le monde occidental et ont trouvé de puissants lobbies, la tuberculose est toujours considérée comme la maladie des pauvres », regrette le docteur Harald Hoffmann, directeur de Synlab, un laboratoire de référence de l’OMS pour la tuberculose.
LE TABOU DE LA TUBERCULOSE
Une stigmatisation qui peut être un coup dur à l’annonce du diagnostic, un quart des patients développe une dépression en lien avec la maladie. Pour les populations migrantes, les principales touchées par le bacille de Koch en Suisse, le nom même de tuberculose fait peur et est synonyme de mort pour certaines cultures.
Audio – « Un diagnostic de tuberculose ça représente la mort pour certains patients », décrypte Corinne Scerri-Fiaux de la consultation tuberculose du CHUV
« Une Indienne diagnostiquée avec la tuberculose n’a souvent plus aucune chance de se marier », explique Sébastien Gagneux. « Si elle a déjà un mari, elle doit s’attendre à un divorce. » Conséquence : le tabou qui entoure la tuberculose entraîne un retard dans le diagnostic. Par crainte d’être rejetés ou isolés socialement, les patients hésitent à chercher des soins médicaux et continuent ainsi à propager la maladie à leur entourage.
Le traitement demande beaucoup de persévérance de la part du patient et la compréhension de son entourage. Il est vital de combattre les préjugés. Dr Jean-Pierre Zellweger, coauteur du Manuel de la tuberculose
La persévérance est d’autant plus importante qu’un traitement interrompu peut mener à une résistance des bactéries aux antibiotiques.
Une course contre la montre
Ces tuberculoses dites multirésistantes nécessitent un traitement de deux ans, un cocktail de médicaments et d’injections aux effets secondaires graves – toxicités affectant la vue, les reins et le foie – pour une chance sur deux de guérir. De nouveaux antibiotiques sont en cours de développement pour les tuberculoses multirésistantes, mais les premiers essais ont déjà démontré une résistance à cette nouvelle génération de médicaments. C’est une course contre la montre face à une bactérie passée maître dans l’art de se protéger contre les antibiotiques.
Dans la souche la plus commune de la maladie, les bienfaits des soins se font ressentir très vite. La toux diminue dans les premières semaines et le patient retrouve son énergie. « Quand le traitement est terminé, le patient est méconnaissable, il a repris du poids et a retrouvé l’espoir et son sourire et c’est très gratifiant pour les médecins », s’enthousiasme Jesica Mazza-Stalder.
Un Lausannois reçoit le vaccin contre la tuberculose à l’hôpital cantonal vaudois en 1961. Soixante ans plus tard, aucune avancée n’a été réalisée dans la prévention de la maladie. (Archives RTS)
Au chapitre de la vaccination, le BCG (vaccin bilié de Calmette et Guérin), développé en 1921, reste le seul moyen de prévenir la maladie. Etant donné le faible risque de contracter la maladie en Suisse, les autorités ne le recommandent plus systématiquement depuis 1987. Toutefois, il est toujours inoculé aux nouveaux-nés dans les pays à forte endémie tuberculeuse. Le BCG n’offre qu’une protection très limitée et seulement durant la première année de vie, mais des recherches sont en cours pour la création d’un meilleur vaccin.
Texte et multimédia Jonathan Cretton
Photos Dr Yale Rosen (CC BY-SA 2.0), NIAID/NIH, RTS, Felipe Dana / AP via Keystone, CDC, Gadiel Lazcano
Septembre 2023